Gökhan GÜNERİ

Bazen bir balıksınızdır bir okyanusta. Hayır! Bir akvaryumda . O da değil. Bir bardak içinde, plastik küçük bir bardak orda yaşamak o kadar zordur ki hızlı hızlı soluk alıp verirsin, sonra yorulur işte o oracıkta verirsin son nefesini..

İşte belki yapmaya çalıştığım bu bir bardak içinde yaşatmak çocuklarımızı sonunun ne olduğunu bile bile. Ama oturup elimi kolumu bağlayarak hiç bir şey yapmadan yemek yiyip uyumak rutin işler yapmak olmamalıydı varlığımızın nedeni. Ben yapamazdım bilenler bilir beni.. Lise yıllarında bile etrafıma bir şeyler kazandırmak için var gücümle çalışırdım. İlk kütüphanemizi biz kurduk Ulucak da İlk İzci gurubumuz.. Otoyola karşı ilk sivil direniş.. Orman yangınlarında gece gündüz durmadan tankerlerle traktör traktör su taşıdım yanmasın diye kaplumbağa serçe yılan.. İlk biz düştük yollara şehitler ölmez vatan bölünmez diye en yüksek sesi çıkaran..İlk bizdik Hasdal Silivri Cezaevlerinin önünde haksız yere içeride tutulan komutanlarımıza destek için sabahlara kadar nöbet tutan..

Günler o kadar hızlı geçiyor ki bu süratin içinde ters giden sosyal olayları görüp de ses çıkarmamak bilmiyorum bana göre değil.. Ve kimseye göre de olmamalı sessizlik.

Günler o kadar hızlı geçiyor ki evlendim iki oğlum oldu. Sevimli mi sevimli bıcır bıcırlar mis kokulu her biri..

Yıl 2005 büyük oğlum nadir hastalıklar arasında en sık görülen hastalık olan KİSTİK FİBROZİS (2500/1) hastalığıyla dünyaya geldi ne zihinsel bir engel ne bedensel bir engele neden oluyor hastalık ama karaciğer akciğer ve pankreas’a yani iç organlara zarar veriyor.. (kısaca hastalık tanımı: Tüm hücrelerin dışarı sodyumu atması klor kanalları arızası diyebiliriz) O dönemlerde teşhis konulması da zordu. Kan örneklerimizle yurt dışında tanı kondu. Hastalıkla ilgili maalesef Türkiye’de gerekli araştırma tanı ve tedavi merkezleri yok bu nedenle yine kolları sıvadık ne yapabilirim diye düşünmeye başladık… Öncelikle benim gibi düşünen kader arkadaşlarına ihtiyacım vardı. Benim çektiğim sıkıntıları çeken sadece ben değil tabi ki gerçekte sıkıntıyı çeken hastanın kendisi yani oğlum…Her seferinde hastaneye gittiğimizde ayrı doktor ayrı hemşire ama anlatılan hikaye aynı 1 haftada 10 ayrı doktora hep aynı hikayeyi anlatmak kan tüplerinin alınması hem oğlum için hem benim için işkence olmuştu.. Hastalığın kesin tedavisinin olmaması ve sadece yaşam kalitesini artırmaktan başka bir şeyi yapamamakta işte o bardağın içindeki balığın hikayesi..

Bir dernek kurduk ve vira bismillah dedik ve başladık çalışmalara İstanbul merkez olmalıydı en iyi üniversiteler orda tıp fakültelerinin merkezi.. Hem siyasi kanattan hem medya kanalından çalışmalarımız tüm hızıyla devam etti ve ediyor..

2016 yılında artık her çocuğumuzda doğar doğmaz bu hastalık topuk kanından taranır oldu..Bu en büyük ve en özel başarımız.artık Anadolu da hastalıkla dünyaya gelecek çocuklarımızı biliyoruz ve onlara mücadele yöntemleri için ulaşma sırası bizde görevimiz başladı çok çalışmalıyız zaman az her geçen gün onların aleyhine..

2. sırada İstanbul da 2 üniversitemizde Kistik Fibrozis Tanı ve Tedavi merkezlerimiz kuruldu.Derneğimiz içinde çocuklarını kaybeden ebeveynlerın de olması bizi çalışmalarımızda kamçıladı desem yalan olmaz..Acılarını içine gömüp hayatta olan çocuklar için var gücüyle çalışmak buna ne denir ismini siz koyun.

Ben, ben nemi yapıyorum.?

Ben ekranlara oynuyorum tabiri caizse ..Çünkü görünmezsen görünmezsin. Kendimizi göstermemiz şart görünürlük bilinilirliği bilinilirlik farkındalığı getiriyor Anadolu da bile bu hastalığı duymayan o kadar çok sağlık çalışanı varmış ki yaptığımız toplantılarda ortaya çıktı.. Üniversitelerde yaptığımız aile eğitim toplantıları hasta çocuklarımızın yaşam kalitelerinin artırılması bağlamında çok verimli geçiyor ..

Farkındalık için neler yapmadım ki

Öncelikle bir maratoncuyum, koşu camiası çok farklı bir camia ne arıyoruz mesela Doktor mu camiada bulabilirsiniz akademisyen burda medya burda iş dünyası burda herkes burda ve koşuyor senin neden koştuğunu merak ediyor paylaşıyor ve destek veriyor… Bu mükemmel yalnız olmadığını bilmek..Koşuyorum ve ardından brandamı açıp kameralara açıklamalar yapıyorum neden koşuyorum.. Gittiğimiz il ve ilçelerde minik toplantılar vs.

Sonra sponsorlar bulduk iş dünyasından ve Türkiyede bir ilk olan hastalığımız için Geleneksel Can Dostlar Patika Koşularını organize etmeye başladık bu yıl ikincisi gerçekleşti .. Süperdi..

Veee hayatımın en özel projesi İzmir’in en Özel Firmalarından biri olan Borusan Holding ve Özgörkey Otomotiv desteğiyle “İzmir’den Samsuna Pedallıyorum” etkinliğiydi 1100 km yol onlarca il ve ilçe ve bi dolu sponsorla Üniversite Kürsülerinde ve yerel basın yanında Ulusal basında müthiş ses buldu.

Günlerr geçtii.. Her şeyi bur da yazarsam bir sonraki sayımıza yazacak bir şey kalmaz ..

Şaka bir tarafa anlatacaklarım daha bitmedi.. ama sizlere ve bizlere ihtiyacımız var hadi bir sonraki projede biz olalım ne dersiniz..